De Filosoofjes: GEZONNDHEID

In verband met de MS Hackathon ben ik onlangs geïnterviewd door mobile doctors.

Zie het artikel op hun website: http://mobiledoctors.nl/2016/03/12213/

Het onderstaande blog was de aanleiding:

Een leven met MS is onvoorspelbaar.

Je weet nooit waar je aan toe bent. Wat vandaag kan, kan morgen niet. En omgekeerd. Omdat je dat niet van tevoren kunt inschatten, valt er weinig te plannen. Een leven met MS zit vol verrassingen.
Toch weet je redelijk zeker, dat je van jaar tot jaar achteruit zult gaan. Dat is namelijk wat een progressieve ziekte met je doet. Progressie heeft in ons geval geen positieve bijklank. Geen vooruitgang, maar achteruitgang. En dat weten we allemaal wel, maar wat dat voor ons in ons dagelijks leven betekent, dat valt niet in te schatten.

Een normaal gezond persoon heeft natuurlijk ook last van achteruitgang. Pijntjes, het leven gaat langzamer, dat soort dingen. Maar het verval gaat dan meestal zo langzaam, dat je het amper in de gaten hebt.
MS patiënten kennen geen status quo.

Een schub betekent functieverlies, daarna mogelijk wat herstel, waar je overigens erg hard voor moet knokken. Maar je krijgt nooit terug wat je had. Bij elke nieuwe schub maak je dat proces door. Telkens opnieuw. Dus we krijgen nooit de kans om te wennen aan de situatie zoals die nú is. Wat we vandaag hebben, daar kunnen we redelijk van overtuigd zijn dat we dat misschien al morgen niet meer hebben. We moeten omgaan met voortdurend verlies, dus met de dingen die we kwijt zijn geraakt, maar ook nog eens in het besef dat we in de toekomst meer dingen kwijt zullen raken. En dat laatste is lastig. Want we weten niet wat dat zal zijn.

Vandaag een beugeltje aan de muur maken bij de wc, dat kan morgen al een onvoldoende oplossing zijn.

Dat doet wat met je! Zowel mentaal, als in je portemonnee.....

De organisatie mobile doctors vroeg mij gisteren: wat heb je nodig als MS patiënt? Nou, dat is een hele goeie vraag! Want als je voortdurend met je achteruitgang bezig bent, dan is het heel moeilijk om vooruit te kijken, naar wat je nodig hebt in de toekomst. Daar komt nog bij dat je niet weet wat anderen jou te bieden hebben.

Bovendien, vragen om hulp, dat is voor heel veel mensen een lastige opgave.

Eerst moet je bedenken dat je iets niet meer (zelf) kunt, dan moet je over de drempel heen dat je om hulp moet vragen, vervolgens moet je een vraag bedenken, en het risico durven lopen dat het antwoord op jouw vraag "nee" is.

Toch, als ervaringsdeskundige met 20 jaar MS heb ik zo'n beetje alle fases van de ziekte doorlopen. Dus misschien kan ik terugkijkend wel wat dingen aangeven.

Wat heeft een MS patiënt nodig? Ik ga het hier puntsgewijs aangeven.

1- een goede neuroloog
2- een goede huisarts
3- iemand die je helpt inzicht te geven in jouw ziekte, wat die ziekte met jou persoonlijk doet, en wat je nodig hebt. Én helpt bij het verkrijgen van de nodige zorg en middelen.

Als je net de diagnose hebt gekregen, dan heb je helemaal geen idee wat je boven het hoofd hangt. Alles staat op zijn kop. Het fysieke, het mentale, het sociale, het financiële, alles verandert! Maar niet alles verandert in één keer, dat gaat in stapjes.

Daarom is het belangrijk dat er continuïteit is in je sociale omgeving. En in de professionele omgeving. De drie bovengenoemde functionarissen zouden liefst levenslang met je mee moeten gaan.

Zodat voor hen duidelijk is, of ze jou in jouw autonomie moeten laten, of dat ze je een steuntje in de rug geven, een handje helpen. Desnoods zaken helemaal overnemen. Ingrijpen.

Want als MS patiënt heb je een hele grote kans dat je volkomen verstrikt raakt in de zorgsamenleving. De zorg in Nederland is compleet versnipperd en bureaucratisch. Als individuele patiënt krijg je daar geen grip op. Je bent tegenwoordig aan de goden overgeleverd:

Wmo, zorgverzekeraar, thuiszorg, uwv, cak, svb, Hulpmiddelenleveranciers, et cetera. En overal krijg je zo'n fijn callcenter aan de lijn.

Kwaliteit wordt alleen geleverd door echte ménsen. Die moet je zoeken, kwaliteit komt niet bij toeval op je af. Ik ben gezegend met een goede neuroloog en eerstelijns zorg verleners zoals huisarts, fysio, Wijkverpleging en ergo.

Maar wat ik in al die jaren heb gemist, is één persoon, die de regie voert. Die mij enkele keren per jaar bezoekt, en mij de zorg over rompslomp uit de handen neemt. Die informatie geeft, en ziekte-inzicht, en die ingangen heeft bij instanties en organisaties. Die me helpt om keuzes te maken bij het aanschaffen van hulpmiddelen, bij het aanpassen van mijn woning, bij gedoe met instanties.

Want het hanteren van de ziekte kost al genoeg energie. Het gedoe eromheen is wat me gek maakt.

Daarom heb je iemand nodig die er voor jou is!

En wat had ik nog meer nodig gehad?
Regeringen die meer oog zouden hebben voor de financiële nood van de zieke medemens. De eigen bijdragen voor AWBZ, wmo en zvw zijn onmenselijk hoog. Als je ziek bent, dan word je financieel gestraft. Terwijl je nergens schuld aan hebt.

Een MS patiënt blijft de rest van zijn leven ziek. In mijn geval wordt mijn gezin dus al 20 jaar financieel uitgekleed. Niet een klein beetje, maar tot op het bot. Op alle leuke dingen moeten we bezuinigen. Zelfs helemaal wegsnijden. Mijn man, die dus al 20 jaar zwaar belast wordt als mantelzorger, wordt ook praktisch en financieel belemmerd in zijn vrijheid. Vakantie? Welverdiende rust? Even afstand nemen om daarna weer door te kunnen gaan? Nou dat gaat niet zomaar. Heel af en toe een weekje een goedkoop huisje huren is het maximaal haalbare.

Ik zou hem zoveel meer gunnen!

Als zieke ben je niet alleen ziek. Je gezin lijdt er ook onder.

Dus nog één keer de vraag: wat heb je als MS patiënt nodig?
Een leven, samen met je gezin, waarin je optimaal kunt genieten van datgene wat je nog wel kunt. Zonder strijd, en zonder bijkomende ellende.

*******