Maar ik ken de oorzaak van dit coördinatieprobleem: het printplaatje is vervuild, waardoor de informatieoverdracht niet meer soepel verloopt.
Morgen maar even de Welzorg bellen, dan is het probleem zó opgelost!
Het probleem lijkt wel op MS: door "vervuiling" van de zenuwverbindingen in de hersenen en ruggenmerg, is de informatieoverdracht naar de spieren en overige hersenfuncties verstoord.
Helaas kun je daarvoor de Welzorg niet bellen.
De helpdeskmedewerker van de Welzorg zou bij zo'n vraag overigens ook denken: "Ach gut, die arme mevrouw heeft de Goedwijs kapot."
En dat zou dan ook nog kloppen....
Want het is met MS zo dat álles kapot kan gaan.
In de loop van twintig jaar heeft die ziekte telkens nieuwe stukjes van me afgepakt.
Niet alleen de motoriek: hoe hard ik ook op die (hersen)knopjes druk, die benen komen niet meer in beweging en die hand kan geen vork, laat staan een pen, vasthouden.
Dat doet zeer! Fysiek en mentaal.
Alsof er in een spelletje vals wordt gespeeld met jou, en je kunt er niets tegen doen. Dat is gewoon gemeen...!
Maar dat alles is nog niets in vergelijking met het verlies van cognitieve vermogens. Of verlies van je oorspronkelijke persoonlijkheid.
Verandering van gedrag, wanneer je je daarvan bewust bent, zorgt er letterlijk voor dat je in de war raakt.
Je naaste omgeving is er zich overigens altijd heel erg sterk van bewust; voor hén is het het meest verschrikkelijk dat stukjes van je ware "ik" verloren zijn gegaan!
Om begrip te vragen voor dit probleem, waar heel veel mensen mee te maken krijgen, zowel betrokkenen als mantelzorgers, wijs ik graag op een publicatie van de Hersenstichting over gedragsverandering bij hersenaandoeningen.
Met dank aan de hersenstichting, hieronder een samenvatting:
(Wilt u een betere versie, laat me dat dan even weten!).
GEDRAGSWIJZIGING DOOR HERSENAANDOENINGEN
Waarom het gedrag verandert Het gedrag kan als gevolg van een hersenaandoening veranderen. Drie mogelijke oorzaken daarvan worden hieronder besproken.
2.1 Door psychologische reacties Veranderingen in emoties en gedrag zijn normaal als reactie op de aandoening en de verwerking daarvan. Wie een hersenziekte krijgt, verliest vaak gezondheid, zelfstandigheid, werk, rol in het gezin, en allerlei vaardigheden. Het dagelijkse leven kent opeens beperkingen en de toekomst is onzeker geworden. Wat vertrouwd was, is vreemd geworden en wat vanzelfsprekend en gemakkelijk was, wordt een moeilijke klus. Dat alles maakt de getroffene onzeker, angstig, boos, machteloos en verdrietig. Het zelfvertrouwen wordt aangetast en de voortdurende frustratie dat allerlei ‘gewone’ dingen niet lukken, leidt bij sommigen tot woedeaanvallen; anderen geven het op en worden somber. Weer anderen worden in beslag genomen door angst en onzekerheid; zij gaan piekeren en trekken zich terug. Het gaat hier om normale en gezonde reacties op een heftige en ingrijpende gebeurtenis. Deze reacties horen bij het verwerkingsproces en helpen om uiteindelijk te komen tot aanpassing aan de nieuwe situatie. Want dát is de psychologische opgave waar iemand met een hersenaandoening voor staat: leren accepteren dat het verlies echt heeft plaatsgevonden, de emoties onder ogen zien, een nieuwe balans vinden, en zich aanpassen aan de nieuwe situatie om tenslotte weer toekomstgericht te gaan leven. Hoe iemand een dergelijk verlies verwerkt, hangt samen met de manier waarop hij gewend was moeilijkheden het hoofd te bieden. De één was altijd al een optimistisch mens dat overal het positieve van zag en problemen actief en met humor te lijf ging, terwijl de ander altijd al zwaar op de hand was en angstig voor wat er allemaal mis kan gaan. Volledige emotionele verwerking kan soms jaren duren. De ene persoon kan zich sneller aan zijn aandoening aanpassen dan de ander. Maar, voor verwerking en aanpassing zijn ook cognitieve en emotionele vaardigheden nodig zoals het opnemen, onthouden en ordenen van informatie, het kunnen redeneren en overzien, en het kunnen ervaren en uiten van gevoelens. Verwerking en aanpassing zijn extra moeilijk wanneer juist die vaardigheden zijn aangetast.
2.2 Door schade in de hersenen Cognitie, emoties, gedrag worden aangestuurd door een ingebouwd controle- systeem van de hersenen, de zogenaamde executieve functies. Executieve functies zijn grotendeels verankerd in de voorste delen van de hersenen, de frontaalkwabben. Het zijn hersenfuncties die ervoor zorgen dat iemand zijn gedachten, emoties, reacties en handelen afstemt op wat een bepaalde situatie van de persoon vraagt. Ze zorgen ervoor dat iemand op de juiste manier op het juiste moment reageert en in de juiste mate. Kortom, executieve functies regelen het starten, stoppen en doseren van gedrag. Bij veel hersenaandoeningen is de afstemming tussen de situatie en iemands gedachten, emotionele reacties en gedragingen veranderd. De executieve functies sturen dan het gedrag in onvoldoende mate aan. Gedragsveranderingen als gevolg van executieve stoornissen komen het meest voor en zijn het meest uitgebreid van aard. Hierover is in hoofdstuk 3 meer te lezen. Er zijn ook typische gedragsveranderingen die ontstaan na een beschadiging in de rechterhersenhelft. Deze vertonen veel overlap met de veranderingen bij executieve ontregeling, maar ze hoeven daar niet perse een gevolg van te zijn. Een persoon met letsel in de rechterhersenhelft kan emotioneel ontremd zijn, agressief reageren of juist overdreven blij zijn. Hij heeft vaak geen zicht op de eigen problemen en beseft de ernst van de situatie niet; hij overschat zijn mogelijkheden. Hij kan impulsief handelen en daarmee gemakkelijk fouten maken. In gezelschap vertoont hij ongepast gedrag, hij kan reacties van anderen niet goed inschatten en vat alles letterlijk op, waardoor bijvoorbeeld humor hem ontgaat. Ook is hij vaak egocentrisch.. Wie niet weet dat dit gedrag veroorzaakt wordt door een hersenaandoening, denkt dat hij te maken heeft met een lastig, eigenwijs en onbuigzaam mens. Beschadigingen in de linkerhersenhelft daarentegen, leiden vaak tot angstig en voorzichtig gedrag en soms tot passiviteit. Vaak is er sprake van afasie (niet goed kunnen spreken en/of begrijpen), waardoor iemand niet meer goed kan communiceren. De persoon voelt zich eenzaam en onbegrepen en kan zich niet goed uiten. Ook het (talige) geheugen kan aangetast zijn waardoor de persoon niet goed op woorden en namen komt, dingen niet goed kan benoemen en verhalen niet goed kan terugvinden in zijn geheugen. Deze beperkingen leiden vaak tot depressieve gevoelens en de neiging zich terug te trekken uit het sociale leven. Veelal is de persoon zich goed bewust van zijn beperkingen. Wie niet weet dat dit gedrag voortkomt uit schade in de hersenen, kan denken dat iemand lui is en zijn best niet doet. Dat gedragsveranderingen het directe gevolg zijn van een hersenaandoening en blijvend zijn, is aanvankelijk vaak onduidelijk. De omgeving denkt dat het een psychische reactie op het gebeurde is, die wel zal bijtrekken. Soms wordt pas na lange tijd duidelijk dat de gedragsveranderingen direct samenhangen met de aandoening en nooit meer overgaan. Verbetering is dan alleen nog mogelijk door te leren er zo goed mogelijk mee om te gaan.
2.3 Directe of indirecte gevolgen Het onderscheid tussen gedragsveranderingen die voortkomen uit directe hersenschade en die min of meer blijvend zijn, en gedragsveranderingen die behoren tot de psychologische, doorgaans voorbijgaande reacties, is moeilijk te maken. Er bestaat veel overlap in kenmerken. Stel, iemand ontkent de ernst van zijn situatie. Hij reageert nonchalant en overschat zijn eigen kunnen. Dat kan een direct gevolg zijn van hersenletsel. Maar ontkenning is ook een reactie tijdens de eerste fase van het verwerkingsproces, als de gevolgen van een hersenbeschadiging nog niet allemaal te bevatten zijn. Toch is een beperkt ziekte-inzicht niet hetzelfde als psychologische ontkenning, al zien beide er hetzelfde uit. Nog een voorbeeld. Iemand heeft huilbuien. Dat kan een heel begrijpelijke uiting van verdriet zijn over de moeilijke situatie na een hersenaandoening. Daarentegen kan in de hersenen de expressie van emoties gestoord zijn; dan kan iemand huilen terwijl hij helemaal niet verdrietig is (dwanghuilen). Hetzelfde geldt voor een woede-uitbarsting. Komt dat doordat de controle over het gedrag in de hersenen beschadigd is, zodat iemand ontremd is? Of raakt hij zo gefrustreerd door de confrontatie met zijn onvermogen(s)? In deze voorbeelden gaat het steeds om de vraag: is het gedrag een direct gevolg van hersenschade of is het een psychologische reactie en dus een indirect gevolg op de hersenaandoening? En, om het nog ingewikkelder te maken, dergelijk gedrag kan ook veroorzaakt zijn door een combinatie van beide. Het is belangrijk om te weten wat de oorzaak is van iemands gedrag om te komen tot een juiste interpretatie en een doeltreffende manier van ermee omgaan. Bijvoorbeeld: iemand is sinds zijn hersenletsel erg passief en moe. Zijn omgeving vat dit op als luiheid, terwijl de getroffen persoon in feite kampt met een onvermogen. De hersenschade zorgt ervoor dat hij moeilijker het initiatief neemt en als hij iets onderneemt, daar snel moe van wordt. In plaats van de persoon in kwestie steeds te wijzen op zijn inactiviteit, kan hij beter geholpen worden door een dagplanning op te stellen, waarin staat wat hij wanneer kan doen en wanneer hij moet rusten. Neuropsychologisch onderzoek kan helpen om het onderscheid tussen directe en
indirecte gevolgen duidelijk te maken. Het onderzoek houdt in dat er tests en vragenlijsten worden afgenomen om te zien in hoeverre de cognitieve functies, het gedrag en de emoties veranderd zijn na het ontstaan van het hersenletsel. Niettemin is het voor psychologen, artsen en hulpverleners moeilijk te achterhalen hoe de getroffene zich gedroeg vóór de aandoening en waarmee het huidige, nieuwe gedrag vergeleken moet worden. Naasten die de patiënt goed kennen, zien de verschillen het duidelijkst en kunnen door goed te vergelijken, beschrijven of bepaald gedrag afwijkt van wat normaal is voor die persoon. Deze observaties van partners, familieleden en andere naasten zijn dan ook onmisbaar.
3.1. Veranderingen in cognitie
Planning Een veelvoorkomend probleem is moeite met plannen. De persoon in kwestie kan niet goed bedenken welke stappen nodig zijn om een bepaalde activiteit uit te voeren. Bijvoorbeeld de stappen die nodig zijn om op tijd klaar te zijn ‘s morgens om naar het werk of een afspraak te gaan (zich wassen, ontbijten, tanden poetsen, bedenken wat men wil meenemen en dit in een tas inpakken, en zich klaarmaken om te vertrekken). Deze stappen staan niet op zich, maar moeten in een bepaalde volgorde worden uitgevoerd en op een bepaald tijdstip en met een bepaalde tijds- duur. De logische volgorde van handelingen en de tijdschatting zijn zaken waarmee mensen met executieve problemen moeite hebben. Het nadenken over wat er in de (nabije of verre) toekomst moet gebeuren en hoe dat aan te pakken, is bemoeilijkt. Dit leidt tot uitstellen, treuzelen, en vermijden en tevens tot frustratie en onzekerheid over de eigen vermogens. De persoon vraagt zich af: ‘hoe moet ik starten, hoe pak ik het aan?’ en begint vaak ook maar liever niet aan de klus. Voor zijn omgeving lijkt het alsof hij lui is, of liever met andere dingen bezig, terwijl het om een onvermogen gaat.
Aandacht Iemand met executieve problemen is snel afgeleid. Hij heeft moeite om in zijn werkgeheugen vast te houden wat het doel was waarmee hij aan de slag ging of was. Als zijn aandacht getrokken wordt door iets anders (een geluid, iemand die iets vraagt, een beeld op tv, een gedachte die opkomt, het zien van een voorwerp, etc.), is hij zijn oorspronkelijke bezigheid kwijt en ‘springt’ hij schijnbaar zomaar over op datgene wat hem afleidt. Zo kan hij letterlijk een spoor van onafgemaakte bezigheden door het huis trekken. Dit wordt door zijn omgeving gezien als impulsief. Schijnbaar doet de persoon maar wat, hij denkt er niet bij na, komt voornemens niet na en voltooit zaken niet.
Flexibiliteit Verder heeft iemand met executieve problemen moeite met flexibel reageren. Zit hij eenmaal op een bepaald spoor, dan kan hij daar moeilijk van loskomen. Hij blijft als het ware ‘plakken’ met zijn aandacht bij datgene wat hij aan het doen was, zei, dacht, of voelde. Hij kan daardoor rigide en stug in de omgang zijn. Kenmerkend daarbij is dat hij prima binnen bekende routines kan functioneren (zo lang het doel of de verwachting maar concreet en exact geformuleerd is), maar niet kan omgaan met of schakelen naar nieuwe en onverwachte situaties. Deze executieve problemen kunnen leiden tot boosheid, frustratie, paniek, impulsiviteit (willekeurig iets doen), of apathie (‘stilvallen’, tot niets komen). Deze emoties en de bijbehorende reacties kunnen vanwege de gebrekkige gedragscontrole in wisselende hevigheid tot uiting komen (variërend van schijnbare nonchalance en onverschilligheid, tot boze uitbarstingen en impulsieve, onlogische acties en flauwe, vermijdende grapjes).
Redeneren Het nemen van beslissingen en het maken van keuzes is ook moeilijker geworden. Dit komt doordat voor een persoon met executieve stoornissen alle mogelijke opties even zwaar wegen. De hersenen zijn kennelijk in dit geval niet goed in staat meer om juiste afwegingen te maken en prioriteiten te stellen. Hierdoor stelt de persoon in kwestie vaker vragen over zaken die voor zijn omgeving vanzelfsprekend of eenvoudig zijn; de persoon is dus afhankelijker geworden. Als iemand onvoldoende zelfinzicht heeft om de eigen besluiteloosheid te beseffen, kan hij (of zijn omgeving) mogelijk voor verrassingen komen te staan. De genomen beslissingen zijn vaak voor zijn omgeving totaal niet logisch of niet te volgen. Bijvoorbeeld iemand die een treinreis maakt en wel een krant of kop koffie haalt voor onderweg, maar vergeet een treinkaartje te kopen. Of iemand kan geen keuzes meer maken in de kleding die hij wil dragen of kopen. Alle kleding is even mooi of lelijk, en het is te veel gevraagd om óók nog rekening te houden met het weertype, kleuren, en combinaties met andere kledingstukken.
Communicatie Begrijpen van gesproken en geschreven taal en het kunnen denken, redeneren en zich uiten middels taal (spreken) zijn onderdelen van de informatieverwerking die ook onder aansturing staan van executieve functies. Immers, men hoort, leest, denkt, en spreekt niet zomaar iets; de communicatie tussen mensen is juist zeer gericht! Dus, het begrijpen van wat de essentie is van wat iemand zegt, de boodschap die wordt overgebracht door het lezen van tekst, het kunnen nadenken over een reactie, het vormen van een mening, het vinden van de juiste woorden én de bijpassende emotie om de reactie te geven, zijn onderdelen van communicatie die niet willekeurig plaatsvinden. Ze vragen om een zeer nauwe afstemming tussen de communicerende mensen. Het behoeft geen uitleg hoe gemakkelijk een opmerking of vraag verkeerd opgevat kan worden door een andere persoon. U kunt zich voorstellen dat als de executieve functies de communicatie niet goed aansturen, er van alles mis kan gaan in het begrijpen en spreken van woorden, maar ook in de bijbehorende lichaamstaal en emoties. Mensen met executieve problemen vinden het vaak lastig om de kern uit een verhaal te halen en feiten worden soms verdraaid of in de verkeerde volgorde op de tijdslijn geplaatst. Zij hebben behoefte aan duidelijke, concrete taal. Ze willen weten wat precies de bedoeling is, wat hen verteld of gevraagd wordt. De eigen versie van een verhaal wordt meestal ook als zodanig in het geheugen geprent, zodat op een later tijdstip de vergissing van opvatting weer terug kan keren (en daarmee ook de discussie over het al dan niet juist zijn van de feiten). Deze problemen vinden ook plaats bij het lezen en schrijven: het vasthouden van de verhaallijn is bemoeilijkt. Bij het spreken kan de persoon last hebben van woordvindingsproblemen. Dat betekent dat hij de juiste woorden niet kan vinden om te zeggen wat hij bedoelt. Dat leidt vaak tot breedsprakigheid en vaagheid. Dus, hij spreekt in omwegen en komt niet ‘to the point’. Tijdens het vertellen van of het luisteren naar een verhaal is hij snel afgeleid, waardoor een diepgaand en betekenisvol gesprek al gauw oeverloos en vermoeiend wordt (voor beide partijen).
Leervermogen Het leren van nieuwe kennis en vaardigheden is voor mensen met executieve problemen erg lastig. Iets nieuws leren veronderstelt namelijk dat de persoon in staat is te bedenken hoe de activiteit het beste uitgevoerd kan worden en dat hij zelf naar oplossingen zoekt bij moeilijkheden. Leren vindt bij een gezond brein doorgaans plaats door uitproberen en door vallen en opstaan. Dit doet een groot beroep op iemands inzicht in de eigen prestaties, want het veronderstelt dat hij onderscheid kan maken tussen wat goed gaat en wat niet, kan onthouden wat er lukte en wat niet, onthoudt wat het gewenste einddoel is en hiernaartoe kan werken. Bovendien moet iemand om iets nieuws te leren in staat zijn om creatief en zelfstandig naar oplossingen te zoeken, zichzelf kunnen sturen en corrigeren, en het overzicht kunnen bewaren. Al deze zaken zijn echter een probleem voor iemand met executieve stoornissen. Dit leidt ertoe dat het leervermogen beperkt is. Opvallend hierbij is, dat de persoon vaak niet goed leert van eerder gemaakte ‘fouten’. Men zou verwachten dat als een reactie of oplossing die de ene keer niet werkte of negatieve feedback opleverde, de volgende keer anders aangepakt zal worden. Maar dat is meestal niet het geval. Door de beperkte zelfmonitoring (dat wil zeggen, van jezelf weten wat je op een bepaald moment denkt, voelt, en doet) is het vermogen om bij te sturen en te leren van ‘fouten’ verminderd. Bijsturing door de omgeving is dus vereist en dit is blijvend nodig.
3.2 Veranderingen in emotie en gedrag
Zelfinzicht Bij mensen met executieve problemen is er sprake van een verminderd zelfinzicht. Hierdoor overschatten zij zichzelf in allerlei alledaagse situaties. Het gedrag komt op anderen over als ongepast of onlogisch. Iemand kan zichzelf niet goed doseren: het aanvoelen van en aanpassen aan wat de situatie van hem vraagt, lukt niet goed. Hij weet niet goed wanneer en hoe te starten, maar evengoed ook niet wanneer of hoe te stoppen. Enerzijds kan zich dit uiten in impulsiviteit (handelen, praten, denken of voelen, zonder eerst na te denken over het doel of de vraag, en daarmee ook blijven doorgaan, ook al is het gedrag of de emotie niet meer relevant voor de situatie). De keerzijde van dezelfde medaille is apathie, dat wil zeggen niet op gang komen, onvoldoende ideeën of oplossingen hebben en dus geen initiatief tonen en daarbij ook weinig gevoel hebben en tonen.
Ongeremd Kenmerkend voor executieve problemen is dat ‘de rem eraf’ is: wanneer men eenmaal gestart is met een bepaalde handeling, een gedachte is opgekomen, of een emotie geraakt is, is het stoppen daarvan lastig. De persoon kan als het ware ‘blijven hangen’ in dat gedrag, die gedachte of in die emotie. Dit heet persevereren. Bijvoorbeeld voortdurend terugkomen of doorgaan op een gespreksonderwerp dat reeds is afgesloten, alsmaar boos blijven over iets dat inmiddels opgelost is, of niet kunnen stoppen met opruimen en pluisjes oprapen, niet kunnen stoppen met lachen om de eigen flauwe grapjes, zich niet kunnen beperken tot het onderwerp als men iets op internet opzoekt en dan volledig verzanden in alle mogelijke internetpagina’s. Mensen met executieve problemen hebben vaak last van associatief denken en handelen. Dit wil zeggen dat zij van de ene afleiding in de andere vallen, de ene gedachte roept automatisch de volgende op en de ene handeling volgt vanzelf op de volgende, ook al is dat helemaal niet wat er gevraagd wordt en dwaalt men volledig af. Dit kan met de nodige dwangmatigheid gepaard gaan. De persoon in kwestie kan het niet stoppen, kan zichzelf niet meer terug op de rit krijgen (als hij het al inziet van zichzelf).
Begrip voor de ander Mensen kunnen ook een verminderd inlevingsvermogen (empathie) hebben. Dan zijn ze niet goed in staat te begrijpen en voelen wat een ander denkt en voelt. En ze kunnen dan ook ‘koud’ reageren op die ander. Ze kunnen in sociale situaties de spreekwoordelijke plank behoorlijk misslaan, doordat ze niet goed aanvoelen wat de sfeer is en niet goed weten welke houding ze zelf moeten aannemen. Wat overigens zeker niet betekent dat mensen met hersenaandoeningen geen emoties meer voelen! Integendeel, zij worden vaak overspoeld door emoties, maar kunnen daarin geen ordening of dosering aanbrengen. Al dit ‘dysexecutieve gedrag’ kan op anderen overkomen als vreemd, ongepast, of kinderlijk. De genoemde gedragsveranderingen hebben uiteraard veel gevolgen voor sociale situaties. Ze leiden vaak tot schaamte en ergernis bij partners en andere naasten. Voor direct betrokkenen is het omgaan met deze gedragsmatige veranderingen een zware opgave. Zij proberen de getroffen persoon wel af te remmen (in geval van ongepast gedrag of impulsiviteit) of juist te stimuleren tot actie (in geval van initiatiefproblemen), maar dit blijkt niet altijd te lukken. Dat komt doordat de persoon met executieve problemen vaak niet goed in de gaten heeft dat hij in de fout gaat of zijn gedrag niet gepast is. Zelfs als hij er op gewezen wordt, dringt het niet altijd door. En als iemand zich er wél bewust van is, kan hij er vaak toch niet mee stoppen. Dus ook voor de getroffen persoon is het hebben van gedragsveranderingen een vreemde en onbegrijpelijke gewaarwording, die moeilijk een plek te geven is in het dagelijkse functioneren.
Hoe ga je er mee om?
Bij veel hersenaandoeningen treedt een verhoogde prikkelbaarheid op. Iemand kan letterlijk ‘niet veel hebben’ en reageert geïrriteerd en kortaf. Prikkelbaarheid is een stressreactie: wie het te druk heeft, wordt prikkelbaar. Dat gaat over als de stress voorbij is. Maar als de informatieverwerking in de hersenen is gestoord, is het dagelijks leven een voortdurende bron van stress. Alle prikkels uit de omgeving die voorheen snel verwerkt konden worden, zorgen nu voor opstoppingen in het hoofd. Dat heeft als gevolg dat de stemming snel kan wisselen.
Beperkt ziekte-inzicht. Vooral in de beginfase na een hersenaandoening komt het veel voor dat iemand niet goed beseft wat er aan de hand is en welke beperkingen hij heeft. Dat is op zich normaal. Als ons iets ernstigs overkomt, kunnen we dat niet in één keer bevatten. We hebben tijd nodig om geleidelijk te beseffen wat er is gebeurd en wat dat betekent. Maar ten gevolge van hersenletsel kan dit inzicht uitblijven. Iemand blijft dan vaak doen alsof het allemaal wel meevalt (bagatelliseren) en overschat zijn eigen mogelijkheden. Vol zelfvertrouwen begint hij aan dingen die anderen hem juist afraden. En dan krijgen de omstandigheden of anderen vaak de schuld: het ligt niet aan hem en hij kan niet toegeven dat hij iets niet kan. Dit foutieve zelfbeeld kan ertoe leiden dat er ongelukken gebeuren in huis of in het verkeer. Ziekte-inzicht is geen alles-of-niets-fenomeen; er zijn gradaties in de mate waarin iemands ziekte-inzicht beschadigd is. Slechts bij een zeer ernstig ziekte-inzicht- probleem ontkent iemand volledig zijn onvermogen. Maar in de meeste gevallen heeft iemand wel degelijk in de gaten dat bezigheden niet meer helemaal goed gaan. Dat gaat vaak gepaard met verbloemen om het eigen onvermogen te camoufleren, vanuit zelfbehoud en schaamte.
Als iemand zich niet meer gepast weet te gedragen, is dat voor naasten een van de meest pijnlijke gedragsveranderingen met grote gevolgen voor alle sociale contacten. Wanneer het beoordelingsvermogen is aangetast, kan iemand de motieven en gevoelens van anderen niet goed inschatten en non-verbale informatie niet oppikken. Gebaren, gezichtsuitdrukkingen, beeldspraak en humor zijn moeilijker te begrijpen. Hij kan niet inschatten wat wel en niet kan en zal de plank vaak misslaan in een sociale situatie. Hij onderbreekt anderen of praat maar door terwijl het gesprek om afronding vraagt, praat wanneer het stil zou moeten zijn, maakt onjuiste grappen of neemt humor van anderen letterlijk. Ogenschijnlijk gedraagt de persoon zich nonchalant, onverschillig of ongeduldig ten opzichte van de gevoelens van anderen. Meestal merkt iemand wel dat een ander zich bijvoorbeeld afwendt, maar legt hij het verband met het eigen gedrag niet.
Iedereen kan in zijn leven depressief worden, zeker na een groot verlies. Het is een fase in het rouwproces die normaal gesproken weer overgaat. Maar bij hersenaandoeningen kunnen depressies ontstaan door directe verandering in hersenstructuren die met de stemming te maken hebben. Mensen met de ziekte van Parkinson, tourettepatiënten en mensen met een CVA in de linkerhersenhelft met afasie, zijn gevoelig voor het ontwikkelen van een depressie. Een ernstige depressie heeft meerdere van de volgende kenmerken: • een constant sombere stemming • nergens meer interesse of plezier in hebben • moeheid en gebrek aan energie, overal tegenop zien • gevoelens van minderwaardigheid en onterechte schuldgevoelens • verminderde of juist toegenomen eetlust • slecht slapen of juist te veel slapen • geen zin hebben in seks of intimiteit • regelmatig denken aan de dood
Bij apathie gaat er weinig van iemand uit, hij laat beslissingen en keuzes over aan de partner, zit met een uitdrukkingsloos gezicht in zichzelf gekeerd, en lijkt niet geïnteresseerd in andere gezinsleden of in activiteiten. Normaal gesproken wordt gedrag van binnenuit gestuurd – u heeft trek in koffie en gaat koffiezetten – en daarnaast door prikkels van buitenaf – de bel gaat en u loopt naar de deur om open te doen. Bij hersenschade kan de aansturing van binnen- uit gestoord zijn, waardoor iemand zelf niet meer op het idee kan komen wat hij moet doen. Zo kan het zijn dat iemand zich wel kan aankleden als u erbij staat en steeds zegt: nu je broek, je riem, enzovoort, maar als hij alleen is, komt hij niet tot handelen. Ook kunnen de expressieve vermogens in de hersenen zijn aangetast. Dan zijn er wel ideeën in iemands hoofd, maar hij komt niet uitvoering ervan. Hij is initiatiefloos, emotioneel vlak en onverschillig. Apathie kan ook een symptoom van depressiviteit zijn; in dat geval kan de apathie verminderen als de depressie verholpen wordt.
De gevoelens van de patiënt lijken minder diepgaand te zijn geworden, net als de beleving van emoties zoals vreugde en genot. Hij komt als een vreemde over, maakt geen oogcontact en straalt minder warmte en interesse in anderen uit. Deze gevoelsvervlakking en vervreemding kunnen ook een bijwerking van sommige medicijnen zijn.
Ontremming
De ene persoon uit zijn emoties eerder dan de ander. Sommigen zijn beheerst in hun gedrag, anderen juist spontaan. Als de controlemechanismen in de hersenen zijn beschadigd, kan de rem op emoties en gedrag er vanaf zijn en kunnen mensen zichzelf moeilijk in de hand houden. De snelheid van de auto wordt als het ware onvoldoende afgeremd en hij gaat in volle vaart vooruit. Wie toch al een ‘snelle rijder’ was, kan dan van de weg af raken of ongelukken krijgen, vooral in het sociale verkeer.
De ontremming kan zich uiten op diverse terreinen. Motorische ontremming leidt tot rusteloos heen en weer lopen, niet stil kunnen zitten of voortdurend friemelen. Bij emotionele ontremming is iemand niet meer ‘gewoon’ boos of verdrietig, maar meteen heel erg boos en vreselijk verdrietig en uit hij dat te pas en te onpas. Verbale ontremming maakt iemand tot een niet te stoppen prater. Sommigen kunnen hun eet- of drinkgedrag geen halt meer toeroepen en blijven innemen, anderen geven hun geld uit als water. Ook de seksualiteit kan ontremd zijn en leiden tot bijvoorbeeld opdringerig gedrag. Voor de omgeving is ontremd gedrag een groot probleem, omdat iemand die éérst doet en dan pas denkt sociale relaties beschadigt. Voor naasten is het ook moeilijk als iemand voor korte tijd zijn gedrag wel onder controle heeft en bijvoorbeeld bij bezoek vriendelijk is, terwijl hij daarna zich weer tiranniek gedraagt. Het gevaar is dan te denken dat hij het wel kan als hij maar wil
Het is begrijpelijk dat iemand met een hersenaandoening aanvankelijk veel met zichzelf bezig is. Maar als het zelfgerichte gedrag voortduurt terwijl dat vroeger niet het geval was, kan dat een gevolg zijn van de hersenschade. De mogelijkheid tot zelfinzicht neemt af naarmate de schade aan de hersenen groter is. Het vermogen om zich in te leven in een ander is verminderd of verloren. Iemand is niet meer attent en toont geen belangstelling meer voor een ander. Hij kan zich weer gaan gedragen als een kind, bij wie een egocentrische houding een normale ontwikkelingsfase is. Hij houdt geen rekening met anderen, past zich niet aan in sociale situaties, is alleen met zichzelf bezig en heeft geen oog voor de gevoelens van de partner en de kinderen. De hersenschade maakt dat hij leeft in het moment. Hij kan zijn gedachten moeilijk ‘verplaatsen’, bijvoorbeeld in een andere persoon, in de tijd (verminderd besef van begrippen als ‘straks’ en ‘toekomst’), en in ruimte (hoe het is op een andere plek). Hij functioneert concreet in de situatie ‘ik, nu, hier’.
Dwanglachen en dwanghuilen Normaal gesproken lacht iemand omdat hij blij is en huilt hij als hij verdrietig is. Hij ervaart een emotie die zijn uiting krijgt in gedrag zoals huilen of lachen. Maar in de hersenen kan de relatie tussen emotie en uiting beschadigd zijn, en bovendien kan de remmende functie aangetast zijn, zodat iemand niet kan stoppen met de emotie of de uiting ervan. Daarbij kan ook de gezichtsmotoriek veranderd zijn, zodat iemands gezichtsuitdrukking er anders uitziet. Iemand kan ongecontroleerd huilen, lachen, jammeren of mopperen, zonder dat hij zich zo voelt. Het verschil is: ‘ik huilde omdat ik in de put zat’ (echt verdriet) tegenover ‘ik zat in de put omdat ik niet kon stoppen met huilen’ (dwanghuilen). Het is meestal goed te onderscheiden of het om echte emotie gaat of dat er sprake is van dwanghuilen/ lachen. Bij parkinsonpatiënten ziet men het omgekeerde: hun gelaatsuitdrukking is star door een stoornis in de expressieve vermogens, maar de emoties zijn net zo aanwezig en gevarieerd als normaal.
Iemand die aan een angststoornis lijdt, zoals een fobie of een obsessief compulsieve stoornis (dwangstoornis), heeft onrealistische en buitensporige angst voor bepaalde zaken. Denk bijvoorbeeld aan smetvrees. Hij probeert uit alle macht datgene waarvoor hij bang is, te vermijden en alles onder controle te houden door rituelen uit te voeren (bijvoorbeeld dwangmatig poetsen, een vaste ‘veilige’ route nemen, handelingen herhalen). Dit stelt behoorlijke eisen aan de omgeving, die het gedrag doorgaans onbegrijpelijk vindt. Ten gevolge van een hersenaandoening komt het regelmatig voor dat men dwingender en angstiger is geworden. Het gedrag en de gedachten lijken dan op die van iemand met een angststoornis. Echter, als er sprake is van schade in de hersenen, komt het gedrag vaak voort uit andere cognitieve problemen zoals mentale traagheid, overprikkeling en verlies van overzicht, zodat men geneigd is de omgeving zodanig in te richten dat het rustiger en overzichtelijker wordt. Met ‘omgeving’ kunnen ook de naasten bedoeld worden, dus bij hen afdwingen dat men meer op zijn gemak is. Zeker als er ook sprake is van verlies van controle door executieve problemen (zie hoofdstuk 3) heeft men zichzelf minder goed in de hand en kunnen angstige en dwingende gedachten of handelingen ongeremd en buitenproportioneel worden. Het komt voor dat personen met een hersenaandoening onredelijke eisen stellen aan de omgeving op basis van angst (lees: overzichtsverlies) of dwang (lees: gebrek aan flexibiliteit). Voor partners en familieleden is het vervelend te zien dat hun naaste zo gebukt gaat onder deze gedachten en daar kennelijk niet van kan afwijken.
Agressie
Bij een hersenbeschadiging kan iemand sneller boos worden en minder geduldig zijn. Ook de rem kan er af zijn, waardoor iemand zijn ongenoegen veel sneller en heftiger uit. Vaak hangt de uiting van boosheid samen met de hoeveelheid prikkels en de mate waarin iemand uitgerust is, maar ook of iemand zich veilig en begre pen voelt. Boosheid, scheldpartijen en woede-uitbarstingen zijn voor de naaste omgeving moeilijk te verdragen, vooral als iemand u onterecht van van alles en nog wat beschuldigt.
Een hersenaandoening leidt vaak tot problemen in de seksuele relatie. De relatie is in veel opzichten veranderd, er zijn spanningen of lichamelijke beperkingen. Dan is niets meer vanzelfsprekend, ook de vroegere seksualiteit niet. Daarvoor moet een nieuwe vorm gevonden worden. Dat gaat vaak met vallen en opstaan en door erover te praten. Maar lang niet altijd herstelt de seksuele relatie zich. Bij een hersenaandoening verandert soms de seksuele behoefte. Tal van redenen kunnen de behoefte aan seks verminderen: vermoeidheid en depressie ontnemen de lust; sommige medicijnen hebben als bijwerking ‘minder zin in vrijen’ of verminderde potentie; het zelfbeeld kan zodanig veranderd zijn dat iemand zichzelf minder waard vindt of tekort voelt schieten; er kan angst bestaan dat seksuele opwinding slecht is voor de gezondheid of de afgenomen seksuele belangstelling maakt deel uit van de algehele apathie. Een hersenaandoening kan ook leiden tot juist een verhoogde seksuele interesse. Iemand die seksueel ontremd is, wil te pas, maar meestal te onpas, seks. Om ongewenste seksuele toenadering te voorkomen, zal de partner geneigd zijn alle intimiteit te vermijden.
Pijnlijker is het als niet alleen de seksualiteit, maar ook alle tekenen van genegenheid door de hersenaandoening verloren zijn gegaan. Dat kan een eenzaam gevoel geven, waarvoor geen remedie is.
Tips
Agressie
Tip: In een aantal gevallen kunt u door goed te observeren ontdekken wanneer boos en agressief gedrag zich voordoet, bijvoorbeeld als iemand oververmoeid is of te veel geconfronteerd wordt met zijn eigen falen. Probeer die situaties zoveel mogelijk te vermijden of anders aan te pakken (probeer bijvoorbeeld een bezigheid makkelijker te maken door hem stapsgewijs uit te voeren, zorg voor minder afleiding en prikkels, vermijd drukte, neem de tijd om activiteiten uit te voeren en neem op tijd rust). Tip: Zorg voor heldere communicatie, zeker als iemand met een hersenaandoening moeite heeft zich te uiten. Neem de tijd om naar elkaar te luisteren en afspraken te maken over verwachtingen aan elkaar. Verander niet plotseling wat er is afgesproken of wat routine is voor iemand. Dat leidt tot machteloosheid en frustratie en mogelijk tot agressie. Tip: Voorkomen van agressie lukt vaak onvoldoende als de agressie samenhangt met ontremming. De kunst is om het u niet persoonlijk aan te trekken en het te zien als gedrag waarover de ander geen controle heeft. De beste reactie is vermoedelijk om, net als bij driftige kleine kinderen, een time-out te nemen, een afkoelperiode. Kinderen zet u dan even op de gang, maar in dit geval kan het beter zijn om zelf even de kamer te verlaten. Zeg wel waarom u weggaat en kom er altijd op terug. Maak het bespreekbaar. Tip: Ga niet in discussie met iemand die ernstig verminderd in staat is om te redeneren. Vermijd onderwerpen die boosheid en discussie oproepen, en schakel over op een neutraal onderwerp of leid de persoon af met iets dat hij leuk vindt om het over te hebben. Tip: Wanneer de betreffende persoon in een voor hem uitdagende situatie terecht komt, waarin hij meestal boos of agressief reageert, maar dit deze keer niet doet, beloon of complimenteer hem dan daarvoor. Tip: Als de agressie zo ernstig is dat iemand gaat schoppen of slaan, is dit niet meer te verdragen. Soms schamen partners zich zo voor dit gedrag dat ze er niet met anderen over durven praten. Praat hier in elk geval over met de huisarts. Hij kan misschien medicatie voorschrijven die de agressie vermindert.
Communicatie • Zoek een rustige plek en tijdstip om een gesprek te voeren. Voorkom afleiding en voorkom gesprekken met meerdere mensen tegelijk. • Voorkom tijdsdruk. Door een vertraagd denktempo kan uw naaste dit niet volgen. Spreek langzaam en in korte zinnen. • Herhaal de kern van de boodschap die u wil overbrengen. Zo wordt deze beter begrepen en onthouden. • Wees concreet in uw formuleringen. Maak duidelijk wat u verwacht. • Gebruik geen woordspelingen, metaforen of grapjes als het niet meer mogelijk is om deze te begrijpen. Dat zorgt alleen maar voor verwarring. • Ga na of u begrepen is wat u gezegd of gevraagd hebt. Indien nodig kunt u de boodschap herhalen en of versimpelen. • Leg zaken op een eenvoudige, heldere manier uit. Geef tijd om te begrijpen en wacht even met verder praten. Geef kans om te reageren. • Geef tijdens een gesprek subtiele hints om te helpen herinneren waar het gesprek over ging, zoals: ‘Je vertelde me net iets over je zus?’ ‘Wat wilde je me vertellen over je zus?’ • Ga niet in discussie bij boosheid en onredelijkheid. Zeker in gevallen waarbij het ziekte-inzicht beperkt is. Blijf kalm en duidelijk. Ga eventueel zelf even weg, maar kom er altijd op terug. • Kaart problemen tactvol en voorzichtig aan. Maar vermijd ze niet. Maak bespreekbaar wat u opvalt en stel ook grenzen waar nodig. • Humor kan helpen om moeilijke situaties wat luchtiger en gemakkelijker te maken. • Bespreek met elkaar hoe u uw naaste aanspreekt bij ongewenst gedrag of wan- neer u denkt dat hulp bij een taak nodig is. Wijs niet zomaar op vergissingen, dat is niet prettig en voelt betuttelend. • Blijf aandacht houden voor het complimenteren van succes (hoe klein ook). Dit is de beste methode om gewenst gedrag te laten toenemen. Het zorgt ook voor meer wederzijds vertrouwen en voor een prettigere communicatie.
Activiteiten doen • Help mee concreet te maken wat de taak is. Help het doel af te bakenen, om te voorkomen dat de activiteit te groot en te vermoeiend wordt, en om te helpen te bepalen wat er wel en niet bij de activiteit hoort als er een planningsprobleem bestaat. • Voer bezigheden stapsgewijs uit. Dan blijft het overzichtelijk. Schrijf eventueel de stappen op en houd het blad erbij tijdens de uitvoering. • Help met controleren bij afleiding (‘Wat ging je ook al weer doen? Doe je nu wat je bedacht had? Heb je afgerond wat je je voorgenomen had?’) • Blijf de getroffene betrekken in activiteiten, bijvoorbeeld huishoudelijke klussen. Deze kunnen zorgen voor vermindering van belasting voor u als naaste en bovendien bijdragen aan het gevoel zelfvertrouwen en van nuttig bezig te zijn voor de getroffene. • Let erop dat u vooral routinematige taken laat doen. En zo min mogelijk bezig- heden die frustratie oproepen en die confronteren met onvermogen. • Moedig iedere blijk van inzet en verantwoordelijkheidsgevoel aan, hoe klein ook. Het gaat niet altijd om het voltooien van taken of de kwaliteit ervan, maar om de inspanning die geleverd werd en de voldoening die dat opleverde. • Na iedere inspanning komt ontspanning! Zorg voor rust en pauze nadat (een deel van) een klus voltooid is. Wissel mentale en lichamelijke bezigheden af (ga bijvoorbeeld wandelen of fietsen na aan de computer gezeten te hebben). • Help met initiatief nemen, zeg de eerste stap voor om te helpen met op gang komen. Of maak samen een stappenplan zodat een bezigheid toch zelfstandig uitgevoerd kan worden. • Neem iets niet uit handen, maar neem uw naaste bij de hand. Laat bezigheden zoveel mogelijk zelf uitvoeren, maar blijf als een soort coach in de buurt om te helpen met de voorbereiding, de uitvoering en de controle, indien dat nodig is. • Geef, indien nodig, aanwijzingen en hints, om de taak op een ordelijke, rustige manier uit te voeren.
Gedrag en emoties hanteren • Moeheid voorkomen helpt gedragsproblemen voorkomen, dus gebruik een dagplanning. Dan weet iedereen waart hij aan toe is. • Zet bij een emotionele uitbarsting de situatie stop (‘time out’) en kom er even later op terug. Niet te veel later, want dan is het mogelijk vergeten en directe feedback helpt beter dan uitgestelde feedback. • Spreek met elkaar af hoe u in sociale situaties met ongepast gedrag en vergeetachtigheid,, overmoed, apathie, ontkenning, etc., omgaat. Grijp niet zomaar in waar iedereen bij is, want dat is beschamend voor de ander terwijl die er niks aan kan doen. Spreek eventueel een gebaar af met elkaar om ongepast of ongewenst gedrag af te remmen. • Toon begrip, laat weten dat u merkt als de ander het moeilijk heeft. Maar ga er niet te ver in mee, want dan raakt u samen in de put. Probeer ook te relativeren. • Wanneer uw naaste blijft ‘hangen’ in emoties, probeer dan of opzettelijk afleiden helpt. • Onbegrip van de omgeving en het steeds gecorrigeerd worden kan leiden tot gevoelens van irritatie en onmacht en ook tot somberheid. • Wanneer iemand zijn werk verliest door een hersenaandoening, kan er veel ‘lege’ tijd ontstaan, omdat er vaak niet meteen iets voor het werk in de plaats komt. Als iemand moeite heeft om op ideeën te komen en zich ook somber voelt door het verlies van werk, dan kan hij initiatiefloos overkomen. Help hem op ideeën te komen. Zoek afleiding en zoek naar nieuwe bezigheden. • Iemand die door een hersenaandoening veel hulp nodig heeft kan onbewust die hulp gaan verwachten en zich afhankelijk gaan opstellen. Dit leidt vaak tot meningsverschillen. Bespreek met elkaar de wederzijdse verwachtingen. • Eis niet dat alles goed gaat en/of zoals voorheen (‘vroeger kon je dat toch ook...?’).
Onthouden en leren • Kijk de ander aan als u iets zegt waarvan u wil dat de ander het onthoudt. Zorg dat het doordringt. Dingen terloops zeggen of in het voorbij gaan, dringen onvoldoende door en worden niet onthouden. • Herhaling helpt, zeker als u de informatie op verschillende manieren presen- teert en op verschillende momenten. • Zorg voor een rustige omgeving. Afleiding maakt het moeilijker om informatie op te nemen. • Zaken die in een langzaam tempo gezegd worden, worden beter begrepen en daardoor beter onthouden. Voorkom tijdsdruk, pas uw tempo aan. Stel slechts één vraag tegelijk. • Geef hints en aanwijzingen, zodat uw naaste een bezigheid wel kan doen en kan leren, zonder dat deze er een faalervaring aan over houdt. Maak mogelijk dat de ander kan leren, door hem er in te begeleiden (zonder het over te nemen!). • Bied structuur door bezigheden zoveel mogelijk op een vaste manier en tijdstip uit te voeren. Zorg voor voorspelbaarheid. • Leg spullen op een vaste plek. Zo voorkomt u twijfel of discussie over waar spullen gebleven zijn. • Maak gebruik van geheugenhulpmiddelen: agenda, kalender, telefoon met herinneringsalarm, notitieboek, lijstjes, dicteerapparaat, etc. Houd hierin wel overzicht, zodat het geen warboel wordt. Moedig aan dat belangrijke zaken worden opgeschreven. • Neem de aantekeningen in deze hulpmiddelen samen door, bijvoorbeeld door iedere avond te gaan zitten en te kijken wat er allemaal gedaan is en wat er de volgende dag(en) gedaan kan worden. Maak een planning. • Help bij het oplossen van een probleem door de vraag of taak op te delen in kleine stapjes die te overzien zijn. • Doe één ding tegelijk. Voorkom dubbeltaken (meerdere dingen tegelijk of snel schakelen daartussen). • Vermijd complexe en abstracte vragen, omdat deze een goed geheugen en begrip vereisen.
Belastbaarheid van partners en naasten • Zorg voor uzelf, ga er op uit, alleen of met anderen. Blijf uw eigen dingen doen, want u staat voor een zware opgave en u bent de spil, dat moet u kunnen volhouden. • Ga bij uzelf na hoeveel stress u ervaart. Als het teveel is en u voelt u niet lekker, vraag dan hulp. • Wie voor zichzelf zorgt, kan goed voor anderen zorgen. • Werk en hobby’s, contacten met vrienden, en ontspannende bezigheden helpen u om de situatie beter aan te kunnen. • Zeg ook eens ‘nee’. U bent niet overal verantwoordelijk voor. • Het verwerkingsproces is een weg die iedereen op zijn eigen manier en in zijn eigen tempo aflegt. Er is geen ‘enige en juiste weg’. Dat u zich somber, boos, onmachtig, verdrietig, angstig, opstandig, etc. voelt, is normaal. Let wel op dat deze gevoelens steeds voorbij gaan: wanneer ze lang duren en allesoverheersend worden, moet u hulp zoeken.
