Dit blog is eerder gepubliceerd op msweb.nl
Altijd wanneer ik Stephen Hawking (de wereldberoemde natuurkundige en kosmoloog met ALS, in zijn rolstoel en met zijn geavanceerde spraakcomputer) op tv zie, kan ik het niet nalaten om een vergelijking met mezelf te maken. Ik ben namelijk bijna net zo opgesloten in het eigen lichaam als hij. En hij heeft me er bewust van gemaakt dat mijn leven met ms zich lijkt af te spelen in verschillende parallelle universums.
Dat begon al gelijk bij de diagnose: ik werkte destijds als hoofd P&O bij de sociale werkvoorziening. "Oh, dan sta je nu dus met één been in de ene wereld, en met het andere been in die andere wereld", zei de neuroloog tegen me. Tja. Maar waar stond mijn góede been dan? Ik was de weg kwijt en de hulpverlener in mij had hulp nodig. Want het oude bekende werkte niet meer, en het nieuwe werkte nog niet. Waar moet je dan naar toe? En hoe kom je daar? Zonder tijdmachine duurt het even voordat je dat in de gaten hebt en je je beste beentje weer voor kunt zetten. En ook dan nog moet je jezelf keer op keer opnieuw uitvinden: in al die onverenigbare oude en nieuwe rollen in het maatschappelijke leven.
Tot het moment dat ik ziek werd, kon ik bijvoorbeeld ongebreideld voor werkgever spelen. Daarna voelde ik me ook ineens werknemer. En behalve dienstverlener ook tegelijkertijd cliënt. En professional én hulpbehoevend. Geloof me, in die nieuwe posities voel je je een stuk kwetsbaarder. En zelfs na twintig jaar ziekte ben ik er nog niet aan gewend.
Even terug naar mijn voorbeeld Stephen Hawking: hij speelt weliswaar altijd en overal de rol van 'superstar', reist de hele wereld rond, staat op podia voor gevulde zalen, maar degene die hem 's morgens moet wassen ziet een totaal afhankelijke, kwetsbare man, wiens genialiteit op dat moment alleen maar in zijn hoofd bestaat. Dat geniale zit er dan wel in, maar het kan er niet uit. Erg lijkt me dat.
Dat ik ooit zélf niet meer zal kunnen communiceren, dat is mijn grootste angst. Want als je jezelf niet meer tot uitdrukking kunt brengen, wat gebeurt er dan met je? In je privé-wereld lijkt me dat het allerergste. En in de buitenwereld? Wanneer werkgevers, verkoopsters, organisaties of verzekeraars je letterlijk niet meer zien staan (of zitten), omdat je je niet meer kunt laten horen, wat moet je dan?
Mijn oplossing is dat –zolang we dat kunnen- nú dan maar wat harder moeten praten dan normaal, om gehoord te worden. En eventueel steeds luider. Tot we het respect ontvangen dat we verdienen. Omdat ook wíj supersterren zijn. En omdat we als 'categorie' kennelijk steeds meer voor onszelf móeten opkomen.
Daardoor leren we onszelf overigens wel steeds beter kennen. We voelen sneller wat van waarde is en wat we willen. En we zien nu misschien wel dingen van onszelf die anders nooit aan het licht waren gekomen. Mijn rolstoel-gebonden leven biedt mij persoonlijk dus nog altijd de mogelijkheid om nieuwe dingen te leren. En dat laatste maakte mij altijd al tot wie ik ben, en waarom ik ook nu nog steeds trots op mezelf kan zijn. Die voortdurende zoektocht van onze oude naar onze nieuwe levens brengt ons op plekken die niet alleen het kwetsbare, maar juist ook het bijzondere in ons aantonen.
Net zoals een mooie klankschaal waar een barstje in komt, nog steeds een mooie schaal kan zijn. Waar misschien zelfs wel een prachtig licht door het barstje heen schijnt, dat eerder niet te zien was .....
Een aardig filosofietje, zo aan het eind van het oude jaar, nietwaar?
Ik wens iedereen van harte dergelijke positieve gedachten over zichzelf toe! En bovendien dat ze als vanzelf bij u mogen opborrelen, wanneer u met iets lekkers bij de kerstboom zit. Maar vooral wens ik u vrolijke, gezellige feestdagen, en alvast een heel voorspoedig, welluidend en licht nieuw jaar!
Of zoals we hier in Twente zeggen: "Heel veul geluk in 'nen tuk!"
Leonard Cohen, Anthem: http://youtu.be/mDTph7mer3I
CITATEN:
You are never too old to set another goal or to dream a new dream.
Leonard Cohen
"Anthem"
The birds they sang
at the break of day
Start again
I heard them say
Don't dwell on what
has passed away
or what is yet to be.
Ah the wars they will
be fought again
The holy dove
She will be caught again
bought and sold
and bought again
the dove is never free.
Ring the bells that still can ring
Forget your perfect offering
There is a crack in everything
That's how the light gets in.
We asked for signs
the signs were sent:
the birth betrayed
the marriage spent
Yeah the widowhood
of every government --
signs for all to see.
I can't run no more
with that lawless crowd
while the killers in high places
say their prayers out loud.
But they've summoned, they've summoned up
a thundercloud
and they're going to hear from me.
Ring the bells that still can ring ...
You can add up the parts
but you won't have the sum
You can strike up the march,
there is no drum
Every heart, every heart
to love will come
but like a refugee.
Ring the bells that still can ring
Forget your perfect offering
There is a crack, a crack in everything
That's how the light gets in.
Ring the bells that still can ring
Forget your perfect offering
There is a crack, a crack in everything
That's how the light gets in.
That's how the light gets in.
That's how the light gets in.
