Mijn "Open brief" op msweb vandaag, waarin ik reageer op het verhaal van mede-columniste Femke :
Beste Femke,
Erg onder de indruk was ik, van jouw 'Mijn Verhaal' op MSweb van 14 januari j.l.* Je beschrijft daarin hoe jouw oom moeite heeft met het accepteren van zijn ziekte, en hoe jij vooral de mens in hem zIet. Hoe jij hém ziet, en blijft zien, en niet zijn MS.
Jouw verhaal zette mij aan het denken. Over wat ziek-zijn met je doet. En wat het doet met de mensen in je naaste omgeving. Je partner, je kinderen, familie en vrienden. En het liet mij ook nadenken over oorzaak en gevolg.
De oorzaak van MS is nog steeds onbekend. Maar in elk geval is er geen sprake van schuld. Degene die het krijgt, kan er niks aan doen. Maar voelt zich, ik spreek hier namens mezelf, desondanks hartstikke schuldig. Schuldig in de zin van schaamte.
Want onze situatie is de oorzaak van veel ellende en gedoe. Ik kan niet meer wat ik kon, het ziek zijn kost mijn gezin heel veel geld, en mijn beperkingen zijn ook hún beperkingen geworden.
Schuld en spijt levert dat op. Spijt over gemiste mogelijkheden. Een toekomst en dromen daarover, die weg vallen. Het gevoel dat je anderen daarmee iets aandoet. Dat je je verantwoordelijkheden en verplichtingen niet meer na kunt komen. Dat je in plaats daarvan op jouw geliefden moet leunen. Dat leidt tot een innerlijke strijd, die het acceptatieproces rond de MS extra bemoeilijkt.
Náást het voortdurende gevecht met instanties over voorzieningen en dergelijke. Díe vaak onzichtbare realiteit vormt je.
Maar toch, jij hebt ook gelijk!
Want net als jouw oom, ben ik ondanks alles, nog steeds wie ik was. Misschien ben ik zelfs wel een betere versie van mezelf geworden. Leuker, aardiger, rustiger, begripvoller. Meer relaxed, in elk geval. Want ik heb nu meer tijd dan vroeger, en daarom ook meer aandacht. Aandacht voor anderen. Vanuit het besef dat alle mensen kwetsbaar zijn.
En bovendien, de dingen die ik vroeger deed en kon, maar nu niet meer, zijn daarmee inderdaad niet verdwenen. Ze zitten in mij verankerd. Ieder mens, elke situatie, en alle relaties, hebben meerdere kanten, die we zowel positief als negatief kunnen labelen.
Iedereen draagt bij, en iedereen schiet wel eens tekort. Het is soms gemakkelijker om over onszelf te oordelen, maar jouw lieve wijze woorden hebben mij een les geleerd. Inzicht gegeven...;). Namelijk om niet door te schieten in het één of het ander.
Daarom: dankjewel voor je positieve verhaal!
Fem
Illustratie: Bert Roelofs
