Waar zou ik zijn zonder ......?
De treinreis van mijn leven heeft me naar Zorgland gebracht. Gelukkig voor mij is dat wél in mijn eigen huis. Dus ik hoefde niet zo heel ver. Én ik hoefde niet alleen. Mijn gezin mocht mee. Mijn man kreeg dus ook een kaartje voor die reis. Gratis en voor niks.
Ziekte heeft een zware impact op een gezin. Niet alleen de zieke moet een nieuw leven voor zichzelf verzinnen, maar alle gezinsleden leveren hun ‘normale doen’ in. Als zieke kun je je daar soms knap schuldig over voelen. Je hebt er niet om gevraagd, kunt er niks aan doen, maar toch is jouw probleem de veroorzaker van allerlei lastige bijkomstigheden die het gezinsleven totaal op de kop zetten. En die kunnen niet met de mantel der liefde worden bedekt. Nee, elk nieuw beestje moet een naam krijgen, ook al zijn ze als gast nog zó ongewenst. Spontaniteit, relatie, vakanties, uitjes, winkelen, huishouding, inkomen, routines, álles verandert of verdwijnt; het telkens opnieuw weer bespreekbaar en hanteerbaar moeten maken van al dat verlies maakt het leven er niet vrolijker op. Sámen lever je steeds meer je eigenheid en je gezamenlijkheid in.
Ik heb het onbeschrijflijke geluk dat mijn man is gebléven. Hij staat pál. We zijn nu veertig jaar samen, en inmiddels alweer de helft van die tijd heb ik MS. En terwijl ik steeds meer om hulp vraag naarmate die rotziekte vordert, raakt hij vermoeider. Tegengestelde bewegingen dus, die het leven nog zwaarder maken. Voor hem om mij achteruit te zien gaan, voor mij om hem kapot te zien gaan aan het eeuwige móeten, het onontkoombare, het álles alleen moeten doen en de altijd aanwezige zorg in hart en hoofd. Hij heeft in al die jaren een behoorlijke jas uitgedaan.
Hij is voor mij een soort Sint Maarten, die de bedelaar een stuk van zijn mantel geeft. Ik zou bijna zeggen: een heilige. Ik zou nooit hebben gekund wat hij allemaal doet.
Een hulpbehoevende móet vragen; een mantelzorger móet geven. Daar zit geen wederzijdsheid meer in. Ik wou dat onze situatie anders was. Maar we hebben een keuze gemaakt, dus....
Hij staat altijd voor me klaar.
Net zoals honderdduizenden andere mantelzorgers in Nederland. Ik heb diepe bewondering voor hen allemaal. En ik zou willen dat we hen iets konden teruggeven.
Tot en met vorig jaar bestond het mantelzorg-compliment. Als chronisch zieke kon je iemand uitkiezen om een geldbedrag cadeau te geven. Dat is dan niet hetzelfde “geven” als wat je normaal van jezelf geeft in een relatie, maar tóch. Het was wel een manier om iets van waardering te laten blijken.
Onze regering is helaas niet zo grootmoedig. Het compliment is dit jaar geschrapt. Nu hebben de gemééntes geld gekregen om mantelzorgers te ondersteunen. Logisch toch? Want in onze participatiesamenleving stelt de wmo mantelzorg als eis. Dus nu moeten ook mantelzorgers vrágen om ondersteuning. Bij diezelfde gemeentelijke instantie. Die wil namelijk graag ADVIES geven. Bij voorkeur over hoe je het mantelzorgen volhoudt. Daar hebben ze namelijk écht verstand van.
Ach.....
Wie wordt hier nou beter van?
Ligt dat nou aan mij, of wordt iedereen hier cynisch van? En zo willen we ons toch helemaal niet voelen?
De regie over het geven van een geld-cadeau aan mijn mantelzorger ben ik nu dus kwijt. Maar ik weiger om de regie over mijn emoties uit handen te geven. Ik wil zélf bepalen hoe ik me voel. En dat is het liefst positief!
Daarom wil ik eindigen met een persoonlijke hartekreet. Ik wil via dit stukje mijn man, en álle andere mantelzorgers in Nederland hartelijk danken voor jullie hulp. Mijn complimenten en waardering uitspreken voor jullie liefdevolle aanwezigheid. En jullie voortdurende klaarstaan voor medemensen. Wéét dat jullie ongelooflijk belangrijk zijn voor je naaste!
Want waar zouden we zijn zónder jullie?
Dit stukje is ook gepubliceerd als column op
(St. Maarten)
CITATEN:
There aren't really many compliments flying around with me and my friends. It's a lot of tough love. But you know, that love is there, and if you need to have a serious conversation, you just gotta wait for the right time to do it.
