Ziekte = strijd.
Nee, die vergelijking is te simpel. Want ziekte is zoveel méér dan dat. Maar ziekte leidt wel degelijk tot gevechten.
In de eerste plaats verzet het lichaam zich tegen ziekteveroorzakende indringers. Dat is hard werken! Vervolgens moet de geest strijden voor herstel. Je moet namelijk de mentale kracht zien te vinden die je helpt om er weer bovenop te komen. Daarna moeten beiden samen vechten om weer de oude conditie te bereiken. En als dat niet mocht lukken, om welke reden dan ook, dan volgt de noodzaak om assertief te worden tegen zorginstellingen en andere krachten buiten jou die je niet helpen, of nog erger: tegenwerken.
Bij een chronische ziekte houdt de strijd nooit op. En bij een progressieve ziekte wordt de strijd steeds zwaarder.
"Positief blijven. Moed houden. Sterk zijn. Hou je taai. Beterschap. Hou hoop."
Ach, het wordt allemaal goed bedoeld. Maar de goede wensen en adviezen zijn vaak zo obligaat.
En de strijd is dus eenzaam.
Maar iemand van wie je houdt zien lijden en strijden, is minstens zo pijnlijk. Misschien nog wel veel erger. Dus wensen en adviezen komen uit een gepijnigd hart, en daarom verdienen wat mij betreft álle goedbedoelde woorden begrip en respect.
Ieder krijgt zijn eigen levenstaak.
Ziekte. Verlies. Pijn.
En daar mee leren omgaan.
De hoeveelheid spanning die het oproept is soms ondraaglijk. Velen bezwijken onder de druk.
Toch moeten we dóór.
Opnieuw beginnen.
Desnoods telkens opnieuw.
Ziektes als MS maken je daarin een groot ervaringsdeskundige. Op alle manieren die ik hierboven noemde. Telkens weer terugval, funktieverlies en terugknokken. En hoe vaker je dat moet doen, hoe moeilijker het wordt. Want fysieke kracht neemt af en de geestelijke veerkracht wordt navenant minder.
Elke steun daarbij is welkom.
Maar steun van professionele organisaties daarbij is lang niet altijd vanzelfsprekend.
Als grootafnemer van zorg heb ik dagelijks contact met (vaak) meerdere zorgaanbieders zoals: huisarts, fysio, thuiszorg, apothekers, medisch specialisten, leveranciers van hulpmiddelen, zorgloket, cak, svb.....
Er gaat dus geen dag voorbij zonder dat ik word herinnerd aan mijn ziek-zijn. Ik wil dat niet, maar er is geen ontkomen aan.
Vaak is het contact overigens heel plezierig en welkom, zoals met de meiden van de thuiszorg, maar soms wordt je door instellingen tot waanzin gedreven.
Twee voorbeelden van de afgelopen week:
1. Het zorgloket.
De plek van de centrale regie. Even bellen hoe mijn zorgvraag ervoor staat. "Er zijn 8 wachtenden vóór u". Ja, doei! Dan maar mailen. Hoewel, twee maanden geleden ook al gedaan, zonder enige reactie. Halloooo, waar zijn jullie????
2. De Welzorg.
Mijn rolstoel is stuk. Bellen voor een reparatie. "Uw vraag is genoteerd mevrouw, de monteur komt over een week". Maar meneer monteur heeft dan helaas niet het gevraagde onderdeel bij zich. "Dat gaan we bestellen, mevrouwtje, u wordt gebeld als het er is". Nou, dan weet je het wel. Dus ik belde ruim een week geleden maar zélf. "Het onderdeel komt a.s. maandag binnen. Nee, we kunnen nog geen afspraak maken voor een monteur, we bellen u maandag voor een afspraak". Dus ik dacht gisteren na bijna een week tevergeefs wachten: laat ik maar weer eens bellen. "Oh, ja, het is binnen! De monteur komt over twee weken bij u. Het is tenslotte vakantietijd, dus we rekenen op begrip van u!".
Gggrrrr!!!!
Ik loop over van begrip....
Ik blijf inderdaad bijna altijd vriendelijk en voorzichtig. Want in mijn volslagen afhankelijkheid van deze clubs lijkt me dát de beste strategie. Maar ik ben er zo onderhand zo verschrikkelijk kláár mee!
Dat levert dus óók nog eens een innerlijke strijd op. Wat krijgt de voorrang, verstand of gevoel? Hoe kun je je het beste opstellen in contact met instanties? Assertief? Voorzichtig? Onderdanig? Agressief? Hoe je het ook doet, het is nooit effectief genoeg.
Hoe blijf je daar in godsnaam positief bij??
Ja, voorzieningen zijn duur, dat wordt mij met enige regelmaat voorgehouden. Maar wat kost dit soort nonchalante gedrag van bureaucratische instellingen de samenleving eigenlijk?
Help!!!!!!
CITATEN:
Strength and growth come only through continuous effort and struggle.
Napoleon Hill
All life demands struggle. Those who have everything given to them become lazy, selfish, and insensitive to the real values of life. The very striving and hard work that we so constantly try to avoid is the major building block in the person we are today.
Pope Paul VI
The most beautiful people we have known are those who have known defeat, known suffering, known struggle, known loss, and have found their way out of those depths.
Elisabeth Kubler-Ross
The individual has always had to struggle to keep from being overwhelmed by the tribe. If you try it, you will be lonely often, and sometimes frightened. But no price is too high to pay for the privilege of owning yourself.
Friedrich Nietzsche
Human progress is neither automatic nor inevitable... Every step toward the goal of justice requires sacrifice, suffering, and struggle; the tireless exertions and passionate concern of dedicated individuals.
Martin Luther King, Jr.
